*Recherche* Etude CoSMaS

Mieux vivre au quotidien avec une maladie chronique : une question de coopération?

Alexandra DIMA, laboratoire HESPER et membre de la chaire Prevent'Horizon
& Maha GANEM, ingénieure de recherche au laboratoire HESPER

 

La prévention ne concerne pas que les personnes en bonne santé. Pour ceux et celles qui vivent avec une ou plusieurs maladies chroniques, préserver leur santé est d’autant plus important, et complexe à organiser. Accompagner les personnes atteintes d’une pathologie chronique au quotidien est un défi pour un système de soins où le travail interprofessionnel, pourtant essentiel ici, n’est pas encore une réalité. Dès lors se pose la question de comment mieux travailler ensemble ? Des chercheures en psychologie de la santé, Alexandra Dima et Maha Ganem, du laboratoire HESPER mènent une étude qualitative sur les perspectives des patients et professionnels de santé concernant les soins collaboratifs dans l’auto-gestion des malades chroniques, l’étude CoSMaS.

Pour maintenir une bonne qualité de vie et éviter une détérioration de leur santé, les personnes atteintes d’une pathologie chronique doivent mettre en place un nombre important de nouvelles routines (prise de médicaments, maintenir un suivi médical régulier, surveiller leur état de santé…), et améliorer ou maintenir leurs comportements de prévention (activité physique, hygiène alimentaire, sommeil…) dans des situations de vie parfois difficiles. Elles sont accompagnées dans ces démarches d’une part par des professionnels de santé et autres intervenants (associations, services sociaux…), et d’autre part par leurs proches et entourage. Dans un système de santé construit autour des soins aigus, l’accompagnement au maintien d’une bonne qualité de vie en cas d’atteinte par des pathologies chroniques est encore en structuration. Une démarche coût-efficacité performante nécessite une bonne compréhension de l'état actuel des pratiques et besoins des acteurs du système de soins, ainsi qu’une co-construction des projets d'amélioration qui répondront aux besoins des patients et des soignants. Dans le cadre d’un projet de recherche financé par la Commission Européenne (https://cosmas4health.wordpress.com/), 108 entretiens ont été conduits avec des patients et professionnels de santé entre février 2018 et avril 2019 pour trois pathologies : le cancer du sein, l’asthme et l’AVC. Les plus de 5500 minutes d’entretiens de ce corpus, concernant l’accompagnement des patients afin qu’ils puissent vivre au mieux et le plus longtemps possible avec leur pathologie, est en ce moment en cours d’analyse.

Parmi les constats préliminaires, nous pouvons citer un consensus entre les patients et professionnels de santé concernant l’inadéquation de l’organisation actuelle des services de soins à l’accompagnement des personnes malades chroniques. L’une des limites identifiées et la plus importante est la transition entre les soins hospitaliers et les soins primaires. En effet, la fin des soins aigus est marquée par un manque de services d’orientation, qui induit des délais dans la prise en soins, entrainant des coûts plus importants par la suite, pour les patients et pour le système de soins. Les patients ont des difficultés à trouver les services dont ils ont besoin sur leur territoire. Les professionnels de santé de soins primaires, quant à eux, connaissent bien les besoins d’accompagnement de leurs patients mais manquent d’outils de coordination efficaces et de formations dans l’accompagnement à l’auto-soin. Enfin, la e-santé à une place centrale parmi les solutions proposées que l’étude CoSMaS explorera dans un second temps.

 

 

 

Maha GANEM, est ingénieure de recherche au laboratoire HESPER.

Elle a rejoint le laboratoire pour travailler avec Alexandra Dima à l’étude CoSMaS, un projet de recherche sur la prise en charge à long terme et l’accompagnement des personnes atteintes d’une pathologie chronique.

Avant de rejoindre le laboratoire, Maha était une journaliste géopolitique spécialisée en affaires publiques européennes et relations entre l’Union européenne et l’Afrique.

Filed under: Newsletter Spring & Summer 19, Travaux de recherche

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